La neuroriabilitazione e le criticità della “legge Gelli”

Valutare correttamente la responsabilità di operatori e strutture in ambito sanitario presuppone chiarezza sui criteri di erogazione dell’assistenza e sulle Linee Guida delle Società Scientifiche, a cui i medici e gli altri operatori sanitari devono attenersi nello svolgimento delle proprie attività. Diversamente è alto il rischio che il paziente, trattato con successo nella fase acuta della patologia, rischi di proseguire il percorso terapeutico in strutture riabilitative che non sono in grado di rispondere ai suoi bisogni non per negligenza o imperizia, ma semplicemente perché non hanno i requisiti infrastrutturali, tecnologici e di personale richiesti dalla complessità del caso clinico.

Sono queste le questioni aperte più attuali e urgenti, emerse nel corso del ConvegnoLa legge Gelli: criticità nell’applicazione giurisprudenziale in neuroriabilitazione” che si è tenuto oggi alla Fondazione Santa Lucia IRCCS di Roma, presente lo stesso Federico Gelli, relatore della nuova norma entrata in vigore lo scorso anno. E mentre la mancanza delle Linee Guida previste dalla Legge Gelli-Bianco riguarda al momento ancora tutte le specialità mediche, nel settore della neuroriabilitazione si aggiunge la necessità di stabilire criteri chiari e corrispondenti alle evidenze scientifiche per quanto riguarda la possibilità per i pazienti di accedere a un percorso di cura adeguato alla loro complessità e ai potenziali di recupero che presentano. Lacune che vanno superate, se si vogliono raggiungere gli obiettivi della Legge, scritta per garantire tutela ai pazienti e allo stesso tempo un quadro efficace di riferimento sulle responsabilità per professionisti e strutture sanitarie.

Commentando l’attuale orientamento del tavolo di lavoro indetto presso il Ministero della Salute per definire i nuovi criteri di appropriatezza delle cure di riabilitazione e neuroriabilitazione erogate dal Servizio Sanitario Nazionale, il Professor Gian Luigi Gigli, Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Udine, ha evidenziato: “L’idea che le gravi cerebrolesioni da trattare appropriatamente in strutture neuroriabilitative siano solo quelle in cui si sia verificata una condizione di coma, rischia di privare molti pazienti della possibilità di accedere a standard di cura qualificati. Inoltre, rischia di penalizzare le strutture che più hanno investito, in termini di professionalità, tecnologie e ricerca, per sviluppare una neuroriabilitazione di qualità”.

L’aver vincolato al verificarsi di uno stato di alterazione della coscienza e alla durata del coma il riconoscimento di appropriatezza dell’erogazione di cure di neuroriabilitazione di alta specialità, è uno dei tanti vincoli introdotti negli ultimi anni da Stato e Regioni, rispetto alle Linee Guida per le attività di riabilitazione emanate dal Ministero della Salute nel 1998, e confermate dal Piano d’Indirizzo per la Riabilitazione del 2011, che stabiliscono il diritto di accesso a questa tipologia di cure, indipendentemente dal verificarsi o meno di un periodo di coma, a “pazienti affetti da esiti di grave cerebrolesione acquisita (di origine traumatica o di altra natura)”.

“Ci sono pazienti che escono dal coma senza deficit tali da giustificare un ricovero di neuroriabilitazione di alta specialità – spiega il Dottor Antonino Salvia, Direttore Sanitario dell’IRCCS Santa Lucia – e ci sono invece pazienti che senza aver attraversato un periodo di coma possono aver subito un grave danno cerebrale con deficit fortemente invalidanti che riguardano funzioni vitali come respirazione e deglutizione, funzioni cognitive come l’uso del linguaggio, la memoria e l’attenzione e altri ostacoli gravi al ritorno alla normale vita quotidiana come gli stati depressivi. Un esempio sono le cerebrolesioni provocate da ictus, una patologia che si stima colpiscano ogni anno circa 150.000 persone di cui un terzo con gravi danni cerebrali”.

La prospettiva di un collegamento funzionale tra ospedali per acuti e strutture di riabilitazione e neuroriabilitazione, basato su criteri di accesso a queste ultime non rispondenti alle evidenze scientifiche, oltre al rischio di privare di trattamenti adeguati un paziente con gravi deficit, apre a pericolose ripercussioni sulla responsabilità delle strutture stesse e del loro personale, chiamate a prenderlo in carico senza possedere caratteristiche idonee a trattarlo. Il tutto nel contesto di livelli di assistenza che anche in ambito riabilitativo e neuroriabilitativo risultano molto disomogenei da Regione a Regione e alimentano non solo disparità di trattamento, ma anche costose fughe in cliniche all’estero che vanno a colpire famiglie già sovraccaricate dagli oneri sociali ed economici della presa in carico del parente con gravi disabilità.

Per Federico Gelli, Dirigente dell’Azienda Sanitaria Toscana Centro e Relatore della Legge: “Il Convegno pone l’attenzione su un tema tanto importante quanto delicato. È indubbio che la legge va resa effettiva nella sua ratio profonda e non solo nei suoi aspetti tecnico-burocratici. Per questo è necessario che i decreti sull’appropriatezza e sui percorsi nella rete di riabilitazione del Ministero della Salute non svuotino di significato le innovazioni introdotte a tutela dei pazienti e quindi dei professionisti della sanità dalla Legge 24 del 2017”.